Témoignages

Pour mieux faire comprendre la réalité et la nature des responsabilités qu’assument quotidiennement les personnes aidantes, voici quelques exemples illustrant la manière dont cette réalité change continuellement.

Témoignage de Robert Bissonnette

Mon nom est Robert Bissonnette et mon épouse s’appelait Simone Laroche de St-Flavien, nous vivions ensemble depuis 41 ans. Nous avons vécu une période de dix-neuf années dans la joie et le bonheur. Un jour, nous est arrivé un malheur, la maladie de Simone. Le médecin a découvert qu’elle était atteinte de sclérose en plaques, une maladie qui ne se guérit pas, il a fallu vivre avec. Comme nous nous aimions beaucoup, nous avons décidé de demeurer ensemble et de faire face à l’épreuve. Moi, je travaillais dans la construction et j’adorais mon travail. Comme Simone avait besoin d’aide, j’ai abandonné mon travail graduellement pour m’occuper d’elle. Ce fût des moments difficiles à traverser mais nous nous en sommes sorti assez bien avec de la patience, du courage et surtout en restant positif. C’est un travail de vingt-quatre heures par jour. Nous avons obtenu l’aide du CLSC, de la Coopérative d’aide à domicile et du Regroupement des personnes aidantes de Lotbinière. Nous avons dû adapter notre demeure afin de me faciliter la tâche. Nous étions heureux, malgré tout, de vivre ensemble dans notre demeure. J’étais complétement épuisé, le stress et l’accumulation de fatigue m’ont rendu malade. J’ai dû être hospitalisé pour me permettre de reprendre des forces. De jours en jours, la maladie de Simone prenait du terrain et, malheureusement, j’ai été dans l’obligation de faire la demande d’hébergement dans un CHSLD. La décision la plus difficile que j’ai eu à prendre dans ma vie mais aussi la meilleure. Il fallait se rendre à l’évidence, je n’étais plus en mesure de prendre soin de Simone. Suite à son hébergement, le vide… J’ai repris des forces tranquillement, j’avais plus de temps pour me reposer et prendre soin de ma santé. Je visitais Simone tous les jours et j’ai vite réalisé qu’elle était en sécurité et heureuse dans son nouveau milieu de vie. Le 25 octobre 2014, Simone s’est éteinte suite à une infection bactérienne. J’ai été envahi par une peine terrible, mais en même temps, ce fut un soulagement pour moi qui avait longtemps voulu qu’elle s’envole sans souffrance et en toute quiétude. Évidemment, j’ai vécu beaucoup de tristesse, mais j’ai pu compter sur mes proches pour en parler. Je me suis appuyé sur les intervenants et la grande famille du Regroupement qui m’ont bien accompagné et soutenu dans les étapes de mon deuil.

Je ne regrette pas les décisions que j’ai prises et je voudrais dire aux personnes qui vivent des périodes semblables que les autres personnes aidantes sont là pour nous aider. Il ne faut pas demeurer dans la misère puisque les ressources sont là pour nous. Il suffit de faire l’effort pour aller vers eux et demander de l’aide.

Merci et surtout il ne faut jamais abandonner.

Témoignage de Diane F. Hamel

Mon nom est Diane F. Hamel, j’ai œuvré comme bénévole (personne-liaison) pour le Regroupement des personnes aidantes de Lotbinière pendant plus de vingt années.

C’est avec plaisir que je réponds à la demande du Regroupement de venir vous livrer mon témoignage personnel d’aidante naturelle.

En 1986, j’avais 40 ans, j’habitais à Québec et j’étais célibataire. Mes parents âgés de 80 ans demeuraient seuls dans leur résidence située à Laurier-Station. Mon père souffrait de troubles cardiaques depuis plus de 20 ans déjà, et de problèmes respiratoires de plus en plus sévères, quand je décidai de déménager chez mes parents pour assumer la tâche d’aidante naturelle auprès d’eux.

Mon père est décédé en 1988 et ma mère en 1998. Mon rôle d’aidante directe s’est donc échelonné sur une période de 12 années.

Je dois dire que j’ai trouvé la tâche assez ardue pendant les deux premières années, bien que la partageant avec ma mère qui jouissait alors d’une complète autonomie pour l’exécution des tâches ménagères. Pendant la première année, je m’occupais de l’extérieur de la propriété (tonte de gazon, potager, enlèvement de la neige, etc…); de faire toutes les courses (épicerie, pharmacie, institutions financières, etc…). D’une certaine façon, on pourrait dire que je remplaçais, du mieux que je le pouvais, l’homme de la maison.

Pendant la deuxième année, s’ajoutèrent, suite à une courte hospitalisation de mon père, une garde de nuit qui dura jusqu’à son décès. La salle de couture était devenue dortoir pour éviter les escaliers, mais malgré cela, mon père ne dormait presque plus dans un lit. Le salon fut donc aménagé à son tour, mais, en chambre de malade. J’assumais la garde de nuit jusqu’à 4h00 a.m. le déplaçant d’un fauteuil à l’autre, lui administrant sa médication, l’aidant à se débarrasser au prix de considérables efforts d’abondantes secrétions bronchiques, allant jusqu’à lui faire du «clapping»; et de prises de petites collations car l’appétit n’était plus au rendez-vous à l’heure des repas. Ma mère me relayait et je m’accordais à l’aube quelques heures de sommeil avant l’arrivée soit du laitier, du boulanger, de l’infirmière, du médecin, du prêtre ou autre livreur ou visiteur. Je dormais aussi quelques heures disséminées çà et là dans le cours de la journée quand mes occupations me le permettaient, ce qui était toujours aléatoire.

Mon père voulait mourir dans son lit, dans sa maison, et son désir fut réalisé.

En 1988, il n’y avait aucune ressource disponible pour soutenir directement les aidants naturels : pas de services d’aide à domicile, pas de crédits d’impôt, pas de groupes de support, etc…. Je me rappelle que c’est le dossier de papa et peut-être ceux de 2 ou 3 autres patients qui avaient initié la formation du premier comité de soins palliatifs du C.L.S.C. de ma région.

Après le décès de mon père, même si je n’avais rien promis à mes parents, je suis demeurée avec ma mère qui était encore pleinement autonome. Je n’avais qu’une soeur. Elle avait de jeunes enfants et se consacrait à sa famille. Elle et son mari venaient faire leur part pour m’aider autant que possible. Nous nous entendions très bien.

Je repris donc un travail à temps plein en juin 1988. Par la suite, je me suis mariée en 1990, et en 1991, je suis redevenue aidante à temps plein. Mon mari travaillait de nuit et moi de jour et la vie devenait difficile à cause de nos horaires de travail. Ma mère commençait à faiblir considérablement. Après de minutieux examens, on découvrit qu’elle était atteinte de Parkinson, de la maladie de Paget, et avait une masse au sein. Par une médication adéquate, sa masse au sein disparut. Les difficultés dues au Parkinson furent atténuées et, après quelques chutes, elle dut s’habituer à la marche avec déambulatoire. Des injections que je lui administrais chaque soir furent prescrites pour lutter contre les effets de la Maladie de Paget. Ma mère a joui de la totalité de ses facultés mentales jusqu’à la fin de sa vie. Malgré les nombreuses heures passées à lui prodiguer des soins, elle était toujours intéressée à tout et à toutes les personnes de son entourage. Ses forces ont décliné progressivement d’une année à l’autre jusqu’à nécessiter des transfusions sanguines. A partir de 1995, on peut considérer qu’elle représentait, comme on le disait dans le jargon du temps, un «cas de foyer»; c’est-à dire qu’elle aurait pu être acceptée dans un CHSLD (Centre Hospitalier de Soins de Longue Durée). Les services du C.L.S.C. nous ont été fournis généreusement, régulièrement et de façon très professionnelle pendant les 2 dernière années. Pendant les derniers mois de sa vie, elle a eu droit à un jour de gardiennage par semaine et avait été reconnue éligible à 2 jours dont elle n’a pas eu le temps de bénéficier. Elle s’est éteinte à son tour, selon son désir, dans son lit, dans son salon, dans sa maison, plus de 10 ans après mon père.

Voilà mon histoire ! Je suis toujours prête à la raconter, si mon geste peut encourager les aidants qui sont à l’oeuvre, parce que je sais qu’ils sont fatigués, isolés et souvent oubliés. Et je sais aussi qu’ils n’ont pas le temps de raconter la leur. Alors, je continue à témoigner en pensant à eux pour que nos autorités politiques sachent ce qu’est leur quotidien. Pour dire aussi aux aidants, que j’espère que la satisfaction et la fierté qu’ils éprouveront quand ils auront terminé leur mission, sera aussi grande que fut la mienne.

Diane F. Hamel

Auteure de « J’ai quelque chose à vous dire… » (monologue sur la relation d’aidante naturelle)